World Duchenne Awareness Day 2021; ik heb zo’n aanmoediging niet nodig, want ik heb Barry. De jongen die al jong in een rolstoel belandde. Wiens spieren er langzaam maar zeker de brui aangaven, die niet meer zelf kon ademen, die zijn kopje vasthield met een robotarm. En toch kon hij intens genieten. Van Ajax, concerten, etentjes met familie en vrienden. Barry was spontaan, charmant en ad rem, een jongen waar iedereen dol op was. In 2010, hij was toen 20 jaar, kwam hij op mijn pad en in de zeven jaar die volgden hebben we elkaar vaak gezien en gesproken. Want opgroeien met de ziekte van Duchenne is niet niks. Je vrienden, broer en zus gaan naar school, studeren, gaan uit, werken, gaan op kamers en krijgen relaties. En jij, hoe goed je ook je best doet, zit aan de zijlijn, weet dat jouw toekomst anders is. Dan liggen eenzaamheid en pijn op de loer. Pijn om die honderd miljoen dingen die anders zijn, omdat je er zo graag bij wilt horen. En hoe moeilijk is het om eens flink kwaad te zijn op je ouders als ze dag in dag uit voor je zorgen? Maar hij was iemand die bergen kon verzetten. Steeds weer zag hij ergens de zon. ‘Ik ga nog even door’, zei hij dan. ‘Er is nog genoeg moois op de wereld.’ Uiteindelijk werd hij 28 jaar oud. Hij was te groot om in mijn zak te stoppen, anders had ik dat gedaan. Van sommige mensen moét je gewoon houden. Barry was zo iemand.
Om van te houden
